Palermo è pronta ad ospitare la tappa siciliana di “The Williams Tour Italia”; l’entusiasmante viaggio a bordo di Adriatica (la barca a vela protagonista della trasmissione tv “Velisti per Caso”), organizzato dall’Associazione Genitori Sindrome di Williams di Fano (PU, Marche), che coinvolgerà 20 giovani affetti dalla Sindrome di Williams in un percorso di 11 tappe e della durata di 39 giorni di navigazione lungo la costa della Penisola.
Per l’occasione, il capoluogo siciliano ospiterà sabato 7 ottobre, ore 16.00, alla Fonderia Oretea, il convegno promosso dall’Associazione Genitori Sindrome di Williams di Fano, in collaborazione con Lega Navale Italiana di Palermo Centro. L’appuntamento, che ha ottenuto il patrocinio del Comune di Palermo, tratterà le tematiche che caratterizzano la vita delle persone affette dalla Sindrome di Williams e tenterà di sensibilizzare gli intervenuti su una patologia piuttosto rara (1 caso ogni 20mila nascite).
“Lo sport, la vela, la Lega Navale Italiana - sottolinea Vincenzo Autolitano, presidente Lega Navale Italiana, Palermo Centro – si uniscono quale unico strumento per fare in modo che la voce di chi vive una malattia rara venga ascoltata. La nostra sezione, sensibile alle tematiche che riguardano la disabilità, vuole coinvolgere la comunità territoriale ed essere da stimolo alla ricerca, all'approfondimento, alla consapevolezza ed alla sensibilizzazione verso una sindrome genetica rara, ma che è doveroso imparare a conoscere, per sapere ascoltare chi ne soffre”.
Il programma del pomeriggio prevede, alle ore 16, il saluto di Vincenzo Autolitano, presidente della Lega Navale Italiana (LNI) Palermo Centro e dell’assessore alle Salute di Palermo, Giovanna Marano. Dalle ore 16.30 si susseguiranno gli interventi di Giuseppe Tisci, vicepresidente LNI Palermo Centro, Maria Cristina Maggio e Maria Piccione docenti dell’Università degli Studi di Palermo; Pietro Li Causi del liceo scientifico “Cannizzaro” di Palermo, Emanuela Annaloro del liceo artistico “Ragusa Kiyohara” di Palermo. A concludere l’incontro, alle ore 17.30, sarà Andrea Romiti, presidente dell’associazione fanese, insieme ai ragazzi del “The Williams Tour Italia”.
Il tour è iniziato il 22 settembre dal porto di Genova durante il 57° Salone Nautico; coinvolge 20 ragazzi tra i 18 e i 40 anni affetti dalla Sindrome di Williams e provenienti da ogni parte d’Italia che, suddivisi in gruppi di 5, si daranno il cambio nei vari porti in cui Adriatica farà sosta: Livorno, Civitavecchia, Salerno, Palermo, Crotone, Bari, Ancona, Rimini, Venezia, Trieste.
L’imbarcazione con la quale i Williams affrontano questa avventura è “ADRIATICA”, la barca a vela protagonista della seguitissima trasmissione televisiva “Velisti per Caso” andata in onda su Raitre dal 2002 al 2006 e condotta da Patrizio Roversi e Syusy Blady. L’equipaggio è composto di volta in volta da 10/12 persone: oltre ai ragazzi Williams, un medico, uno psicoterapeuta, un cuoco, uno skipper e i responsabili dell’Associazione.
In ogni tappa vengono organizzati dei convegni ai quali sono invitati i genitori di soggetti Williams e chiunque ha interesse nei confronti della malattia e dei progressi raggiunti dalla scienza. L’invito è rivolto anche a personaggi dello spettacolo e soggetti attivi in ambito sociale al fine di sensibilizzare la società nei confronti della patologia.
LA VELA COME TERAPIA
The Williams Tour è un’evoluzione di “Vivere il Mare”, iniziativa che ogni anno a Fano propone ai ragazzi Williams e alle loro famiglie una settimana di gite in barca a vela e corsi di nuoto. Il mare, e soprattutto la vela, costituiscono una terapia riabilitativa per le problematiche legate alla sindrome di Williams. La barca a vela viene utilizzata come strumento per potenziare la capacità di orientamento nello spazio e di pianificazione di un percorso. Diversi studi condotti nel campo delle neuroscienze cognitive hanno infatti mostrato come nella sindrome di Williams siano presenti anomalie nella navigazione spaziale, nella distinzione tra destra e sinistra e nell’individuazione di tragitti diversi dal solito.
Le attività promosse dall’associazione mirano ad un allenamento delle funzioni cognitive e, al tempo stesso, promuovono la gestione delle autonomie, la regolazione delle emozioni, l’interazione sociale. La piccola comunità che si viene a creare a bordo di una barca a vela garantisce un ruolo ad ogni membro dell’equipaggio generando una rete di responsabilità che ciascuno deve rispettare per mantenere l’equilibrio. Nel novembre 2010, d’altra parte, anche il Parlamento Europeo, approvando il “Manifesto europeo della vela solidale” ha riconosciuto a tutti gli effetti il ruolo fondamentale che la velaterapia può rivestire nell’aumento dell’autostima e dell’autonomia - non soltanto dei disabili - ma di ogni persona che provi l’esperienza del mare.
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